„Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“ ist das Schwerpunktthema beim Crohn & Colitis-Tag 2013

Immer mehr Menschen in Deutschland leiden an den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Die Krankheiten brechen oft bei jungen Menschen im Alter von 15 bis 25 Jahren zum ersten Mal aus. Sie sind nicht heilbar und gehen mit schmerzhaften Krankheitsschüben mit zum Teil schweren Verläufen und gravierenden Einbußen der Lebensqualität und einer veränderten Lebensführung einher. Seit sechs Jahren veranstalten deswegen die DCCV, Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, und das Kompetenznetz Darmerkrankungen den Crohn & Colitis-Tag, ein Veranstaltungszeitraum, bei dem sich bundesweit Selbsthilfegruppen und Ärztinnen und Ärzte aus Krankenhäusern, Haus- und Facharztpraxen engagieren. Sie informieren mit Vorträgen, Veranstaltungen, Diskussionsrunden und Infoständen zu Morbus Crohn & Colitis ulcerosa und unterstützen die Ziele der Veranstalter, eine breite Öffentlichkeit auf die Krankheiten aufmerksam zu machen, das Wissen um die Krankheiten zu erhöhen und der Tabuisierung durch fundierte Informationen entgegen zu wirken. Der Crohn & Colitis-Tag findet in diesem Jahr mit dem Schwerpunktthema „Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen“ statt.

Erstdiagnose im Kindesalter
Neuerkrankungen bei Erwachsenen oder Kindern unterscheiden sich in gravierenden Punkten, berichtet Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko, Leiterin der Abteilung für Gastroenterologie Hepatologie am Dr. v. Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München und Expertin im Kompetenznetz Darmerkrankungen für Kinder und Jugendliche mit CED: „Im Unterschied zu Erwachsenen äußern sich die Krankheiten bei Kindern meist sehr viel aktiver mit langstreckigem Befall schon bei Diagnosestellung. Bei über 50 Prozent der Erstdiagnosen bei Kindern sind Dünn- und Dickdarm und bei 30 bis 40 Prozent auch der obere Verdauungstrakt mit Speiseröhre, Magen oder Zwölffingerdarm betroffen. Bei der Colitis ulcerosa ist bei drei von vier Kindern der gesamte Dickdarm entzündet. Dieser von Beginn an ausgedehnte Befall ist bei erwachsenen Neuerkrankten sehr viel seltener“.

Therapie bei Kindern und Erwachsenen
Ziel der Therapie ist, die Krankheiten zur Ruhe, also in die Remission zu bringen und das Risiko für erneute Krankheitsschübe möglichst gering zu halten. Die Medikamente für Kinder unterscheiden sich nicht von denen für Erwachsene. „Bei Morbus Crohn versuchen wir auf systemische Kortikosteroide weitest gehend zu verzichten, weil sich eine Cortisontherapie bei noch wachsenden Kindern und Jugendlichen ungünstig auf Wachstum und Qualität der Knochen auswirkt. Die Therapie bei der Neudiagnose eines Morbus Crohn im Kindesalter ist die sogenannte ausschließliche Ernährungstherapie, die genauso wirksam ist wie die Cortisontherapie, aber nicht mit den Nebenwirkungen behaftet ist“, so Prof. Koletzko.

Bedeutung für die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen
Wenn ein Kind erkrankt, ist die ganze Familie betroffen. Eltern können sich Vorwürfe machen, dass sie die Krankheit vielleicht hätten verhindern können, Kinder können sich schuldig fühlen, wenn sie ihre Eltern traurig sehen, und dazu neigen, die Symptome herunter zu spielen, was wiederum die Behandlung der Krankheiten erschweren kann. Für beides besteht kein Grund.

Eins der größten Probleme entsteht durch den Umgang mit den Krankheiten im gesamten Lebensumfeld der Familien: „Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind nach wie vor tabuisiert. Selbst im engen Kreis der Familie und Freunde wird über diese Krankheiten oft nicht so normal gesprochen, wie das bei anderen chronischen Erkrankungen wie zum Beispiel Diabetes der Fall ist. Das führt bei vielen Kindern und Jugendlichen dazu, dass sie sich minderwertig fühlen und ihre Pubertät negativ erleben, sich aus dem aktiven Leben zurückziehen und sich der Freundeskreis verändert, oftmals begleitet von Karriereeinbrüchen, wenn ehemals gute Schülerinnen und Schüler sich massiv in der Schule verschlechtern“, weiß Prof. Koletzko.

Ein weiteres großes Problem stellt die unzureichende Früherkennung dar: „Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können schon bei Säuglingen auftreten“, berichtet Prof. Koletzko. Die seltenen Krankheiten werden von Kinderärzten dennoch häufig erst spät diagnostiziert und bis dahin auch nicht behandelt. Kinder sollten für die Diagnostik und Therapie an einen Kinder-Gastroenterologen und nicht an einen Erwachsenen-Gastroenterologen überwiesen werden, da die spezialisierten Kinder- und Jugendärzte auf die Besonderheiten der Erkrankungen in dieser Altersklasse und die bei Kindern bedeutenden psychosozialen Faktoren im Umfeld der Familie besser eingehen können.

Für Interviewwünsche stehen Ihnen Prof. Dr. med. Sibylle Koletzko und weitere Experten der DCCV und des Kompetenznetz Darmerkrankungen zur Verfügung.

Weitere Informationen zum Crohn & Colitis-Tag 2013 im Internet: www.crohn-colitis-tag.de

Informationen zu den Veranstaltern:
DCCV, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung, e.V.
T: +49.(0)30.2000 392-0, E: info@dccv.de, www.dccv.de

Kompetenznetz Darmerkrankungen e.V.
T: +49.(0)431.597-3937, E: sekretariat@kompetenznetz-ced.de, www.kompetenznetz-ced.de

Kontakt für Journalisten:
Susanne Weller, Tel.: +49.(0)172.308 41 36, E-Mail: s.weller@weller-media.com

 

Die vollständige Pressemitteilung als PDF zum downloaden finden Sie hier.

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