Der informierte Patient
Das Zentrum der Aktivitäten des Kompetenznetzes
Rund 300.000 Menschen sind in Deutschland derzeit an den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa erkrankt. Meistens treten die Krankheiten im Lebensalter von 20 bis 30 Jahren auf. Aber auch Kleinkinder und Jugendliche sind betroffen.
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Alle CED-Patienten leiden unter vielfachen körperlichen und seelischen Belastungen. Der Alltag wird zur Qual: abgeschlagen, müde und antriebslos, nicht oder kaum arbeitsfähig und alles andere als Lust zu Freizeitunternehmungen. Der so geplagte Betroffene läuft Gefahr, sich von seiner Umwelt isoliert zu fühlen oder wegen seiner Erkrankung isoliert zu sein. |
Das kann existentielle Folgen haben: Verlust des Arbeitsplatzes, Probleme in der Partnerschaft, unerfüllte Kinderwünsche wegen der Sorge um die Vererbung der Erkrankung oder körperliche Folgeschäden durch CED.
Nicht zuletzt wegen dieser erheblichen Beeinträchtigungen steht der Patient im Zentrum der Forschung des Kompetenznetzes Darmerkrankungen, die primär darauf gerichtet ist, schnellstmöglich die Behandlungsoptionen weiter zu verbessern und so die Lebensumstände der Betroffenen zu erleichtern. Mit einem eigenen Schwerpunkt "Versorgungsforschung" prüft der Wissenschaftsverbund kontinuierlich, inwieweit die wissenschaftlichen Erkenntnisse zu CED konkret in die Optimierung der Therapie umgesetzt werden.
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So kommt einem Mitglied des "Kompetenznetz" denn auch eine besondere Bedeutung zu - der Patientenorganisation "Deutsche Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Vereinigung" (DCCV). Sie unterstützt aktiv die Forschungsprojekte und Klinischen Studien des "Kompetenznetz", die neuartige Therapieansätze simulieren oder die Anwendung innovativer Medikationen erproben. |
Dabei achtet die DCCV gemeinsam mit den Wissenschaftlern minutiös darauf, dass ethische Grundsätze bei der Forschung beachtet und so stets die Belange und Rechte des Patienten umfassend berücksichtigt werden.
Das Kompetenznetz und die DCCV sind um eine weitreichende Aufklärung der Öffentlichkeit über CED bemüht. Denn nur gut informierte Patienten und Angehörige können Therapieentscheidungen mit ihrem Arzt diskutieren und gemeinsam mit ihm die für sie individuell optimale Behandlungsstrategie entwickeln. |
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