Rückschau des Zwillingstreffens am 15./16. September 2012 in Hamburg

Am Wochenende des 15. / 16. September fand mit großem Zuspruch und Erfolg das 4. CEDZwillingstreffen in Hamburg statt. Dr. Martina Spehlmann, Leiterin des Forschungsprojekts „Zwillinge mit Darmerkrankungen“ des Kompetenznetz Darmerkrankungen und Ärztin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein UK-SH, hatte Zwillingspaare nach Hamburg eingeladen, die sich freiwillig am weltweit einmaligen Projekt des Zwillingsregisters beteiligen, das sie leitet. Um dieses Engagement zu würdigen und den Austausch mit renommierten CED-WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen sowie untereinander zu ermöglichen, finden seit 2003 regelmäßige Treffen statt. Dieses Jahr war die Beteiligung mit mehr als 70 Zwillingen höher denn je und die Resonanz war durchweg positiv: „Es tut gut, die anderen Zwillingspaare wieder zu treffen und sich in dieser angenehmen Atmosphäre zu unterhalten“, resümierte eine Beteiligte das Wochenende. Wir sind alle Zwillinge und haben alle ein Problem. Mit diesen Worten eröffnete Frank Hinrichs, Patientenvertreter, das Treffen am Samstag, 15. September, und wurde lachend von mehr als 70 Zwillingen begrüßt. Die gute Stimmung hielt auch während der Vorträge an: „Nehmen Sie möglichst viel mit, hier gibt es nichts, was einem peinlich sein sollte“, fuhr Frank Hinrichs fort. Und so diskutierten die Zwillinge mit den WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen, die zunächst zu spezifischen Aspekten der CED referierten, konkrete und auch persönliche Fragestellungen und nutzten die Gelegenheit, tiefer in einzelne Themen einzusteigen. Und obwohl die Zwillinge bereits ausgesprochen gut informiert sind über die Krankheiten, ihre Verläufe, Ursachen, Therapien und den aktuellen Forschungsstand, ließen sich noch einige offene Fragen finden und klären. „Ist die DNA bei Zwillingen eigentlich wirklich 100-prozentig gleich?“, wurde Prof. Dr. Andre Franke gefragt. Die Antwort: „Nein, sie ist nicht 100 Prozent identisch“, erstaunte einige ZuhörerInnen und löste eine Diskussion aus, die sicherlich auch nicht CED-Betroffene sehr interessiert hätte. Prof. Dr. Andreas Raedler ging unter anderem darauf ein, was ein möglicher Erklärungsansatz dafür sein könnte, dass häufiger der erstgeborene Zwilling erkrankt: „Der erste und der zweite Zwilling unterscheiden sich durch die Besiedlung der Bakterien der Mutter bei Austritt aus dem Geburtskanal“. Hier bieten sich Ansätze für weiterführende Forschungsaktivitäten. Ein wichtiges Thema des Treffens war die Rolle der Umweltfaktoren und Genetik, die zum Ausbruch der Krankheiten führen können, sowie die Bedeutung der psychischen Stabilität der Erkrankten. Ebenfalls wurde thematisiert, dass die lange Zeit vorherrschende Annahme, CED seien Immunsystemerkrankungen oder Erbkrankheiten, nun endgültig widerlegt ist: Das Zusammenspiel der drei Faktoren Umwelt, Gene, Barrierestörung legt die Basis, die zum Ausbruch der Krankheiten führen kann. Das Zwillingsregister – weltweit einmalig „Durch Untersuchungen von Zwillingspaaren, bei denen beide oder auch nur ein Zwilling erkrankt ist und der andere nicht, können wir unglaublich viel über chronisch entzündliche Darmerkrankungen lernen und erfahren“, erzählt Dr. Martina Spehlmann, Leiterin der Forschungsgruppe „Zwillinge mit Darmerkrankungen“ am Kompetenznetz Darmerkrankungen und Ärztin am UK-SH, begeistert. „Wir haben 2003 angefangen, ein Zwillingsregister aufzubauen, in dem die Ergebnisse von Studien mit Zwillingen, die sich freiwillig daran beteiligen, erfasst werden.“ Diese Datenbank ist weltweit einmalig. Die Studien lieferten in den letzten Jahren bedeutende Erkenntnisse, so zum Beispiel, dass erkrankte Zwillinge häufiger Antibiotika eingenommen haben, als nicht erkrankte und mehr Fleischerzeugnisse konsumieren.


Die Studien laufen permanent und es werden immer Zwillinge gesucht, die sich daran beteiligen möchten. Bei Interesse steht Dr. Martina Spehlmann für Rückfragen zur Verfügung, bitte nutzen Sie dazu das Kontaktformular des Kompetenznetzes Darmerkrankungen, die Anfrage wird umgehend weitergeleitet http://www.kompetenznetz-ced.de/kontaktformular.html

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