Langzeit-Register für Zöliakie-Patienten in Planung

Patientenregister wurden bereits für zahlreiche Erkrankungen mit Erfolg aufgebaut und dienen der Erfassung der Patientendaten, des Krankheitsverlaufes und zahlreicher weiterer Fakten. In Deutschland gibt es ein solches Register für Zöliakie-Betroffene bislang noch nicht. In anderen Ländern wie den USA wurden sie in der Zwischenzeit etabliert (iCureCeliac).

Prof. Schuppan von der Mainzer Universitätsklinik hatte an der Entwicklung des US-amerikanischen Registers mitgearbeitet und daraus die Idee abgeleitet, ein solches auch für Deutschland zu erstellen. Für die Umsetzung dieses aufwändigen Projektes ist die Kooperation mit dem Kompetenznetz Darmerkrankungen eine essentielle Stütze.

Die neu gegründete Studiengruppe für das Register, bei der sich das Kompetenznetz Darmerkrankungen, die DZG e. V. und neben Prof. Schuppan weitere interessierte Ärzte zusammengefunden haben, konzipiert derzeit in Anlehnung an den amerikanischen, einen entsprechenden deutschen Fragebogen und ein Studienprotokoll, das der Ethikkommission vorgelegt wird. Es handelt sich dabei um ein prospektiv angelegtes epidemiologisches Langzeitregister.

Dabei ist geplant, im ersten Schritt die derzeit ca. 42.000 Mitglieder der DZG e. V. über das geplante Vorhaben als Anlage zur Mitgliederzeitschrift zu informieren. Wer teilnehmen möchte, kann den Basis-Fragebogen, der auch zur Online-Eingabe zur Verfügung stehen wird, aber auch direkt schriftlich ausfüllen und zurücksenden. Die Daten erfassen allgemeine Angaben zur Person, zur Symptomatik, Diagnostik, dem Verlauf, zur Betreuung, assoziierten Erkrankungen (vor allem Autoimmunerkrankungen), Fragen zur Lebensqualität und zur Therapie / Diät. Zusätzlich soll erfragt werden, ob die Teilnehmer bereit sind, für weiterführende Studien (z. B. Therapiestudien) erneut kontaktiert werden zu dürfen. Es ist auch in der Überlegung, ein zusätzliches Einverständnis zu Bioproben (Blut / Stuhl) für spätere Untersuchungen zu Genetik oder Mikrobiom einzuholen.

Durch Bekanntmachung des Registers über Ärzte (im Kompetenznetz Darmerkrankungen) und das Internet (z. B. Homepage der DZG) können sich auch Betroffene melden, die nicht Mitglied der DZG sind. So sollte eine möglichst breite Gruppe an Zöliakie-Patienten erreicht werden, um eine gute Charakterisierung der Betroffenen und ihres Krankheitsverlaufs zu erhalten. Dabei ist auch vorgesehen, dass jährlich ein weiterer abgekürzter Fragebogen versandt wird, um den weiteren Verlauf zu dokumentieren.

Anhand der zusammengetragenen Daten soll in Zukunft eine bessere Einsicht zum Krankheitsverlauf bei Zöliakie und den möglichen Komorbiditäten, insbesondere weiterer Autoimmunerkrankungen erhalten werden. Daraus können weitere Studien, z.B. für Diagnostik und Therapie, abgeleitet und Patienten identifiziert werden, die sich für diese zur Verfügung stellen würden. Dieses Register könnte somit erstmals eine große Zahl an Zöliakie-Betroffenen erfassen und damit den Stand der Versorgung dokumentieren und Lücken aufdecken.

Dr. Stephanie Baas, DZG

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